Fyraårige Joar fick en tuff start i livet och läkarna gav honom 16 procents chans att överleva. Idag är han som vilket barn som helst, fast med ett ärr på magen.
Strax utanför Stallarholmen bor paret Katarina Hermansson och Andreas Karlsson med sina tre barn. När Katarina väntade deras tredje barn var hon på ett rutinultraljud i vecka 19. Hon fick då höra att allt var precis som det skulle. En dryg månad senare gick hon på ett extra ultraljud eftersom det finns en historia med hjärtfel i Andreas släkt. Då upptäcktes något utöver det vanliga.
– Hans hjärta var förskjutet, säger Katarina.
Läkaren misstänkte att barnet i magen hade ett medfött diafragmabråck, vilket innebär att det finns ett hål i mellangärdesmuskeln som gör att organ från buken åker upp i bröstkorgen. Det gör att lungor inte får plats att växa och att hjärtat kan förskjutas eller på annat sätt påverkas. I Joars fall låg lever och tarmar i bröstkorgen.
Eftersom pappa Andreas är veterinär sökte de endast fram medicinska, pålitliga källor om sjukdomen. Globalt är överlevnadsgraden 50 procent, men i Sverige är man världsledande och därför ligger siffran på nästan 90 procent.
För lille Joar i magen såg prognosen dock dyster ut. Katarina skickades till Belgien, där de genomförde ett ingrepp med en liten ballong i Joars hals och han gick från 16 procents chans att överleva till 40 procent.
– Vi var i Belgien i en månad och två dagar efter vi kom hem gick vattnet.
Utan att ha bekantat sig med varken personal eller omgivning på Karolinska universitetssjukhuset tidigare, ringde Andreas och sa att de var på väg. Efter några dagar gick det inte längre att hålla kvar bebisen i magen och han föddes en månad för tidigt.
– KS är fantastiskt duktiga på de här barnen, säger Andreas. De har spetskompetensen.
– Bråcket är ju en sak, berättar Katarina, men det påverkar ju allt annat. Alla kärl och allting.
Joars resa inleddes på BIVA (barnintensivvårdsavdelning), följt av ECMO – som fungerar som en konstgjord, yttre lunga – och även LIVA (långtidsintenstivvårdsavdelning). När man väl hade opererat bråcket uppstod komplikationer och nya besvär.
Efter en månad i Solna fick de resa hem till Mälarsjukhuset, för att där stöta på nya problem och skickas tillbaka till Karolinska igen. Lunginflammation, sepsis, infektioner och byte av andningsstöd gjorde att resan blev mycket längre än de först hade trott.
– På sjukhuset kändes det som ett steg fram och två steg tillbaka.
Totalt spenderade Joar åtta månader på sjukhus. Den äldsta dottern var fyra år när Joar föddes och berättade för alla på förskolan att hon hade fått en lillebror, men eftersom han aldrig var med vid hämtning eller lämning var det ingen som trodde henne. Första mötet som barnen fick med Joar var efter fyra månader.
– Vi fick skriva ut en bild som hon kunde ha med för att visa att han fanns på riktigt, säger Andreas.
Medfött diafragmabråck drabbar 1 på 2 500 barn, vilket motsvarar ungefär 30 barn per år. Joar är ett av dem. Andreas är tacksam över den utveckling som skett de senaste decennierna och säger att om det hade varit för tjugo år sedan hade Joar inte överlevt.
Både Katarina och Andreas är övertygade om att det är Joars envishet som har hjälpt honom. Idag är han som vilken fyraåring som helst, förutom att han fortfarande får inhalationer vid förkylningar.
– Han är mer fysiskt kapabel än de andra barnen, berättar Katarina. Han lärde sig cykla samma sommar som sina syskon, som är sex och åtta.
